أنواع

اليوم الدولي لتكوين العظم الناقص: روح لا تتزعزع

هل تعرف اليوم العالمي لتكوين العظام الناقص؟ نكشف هنا كل التفاصيل حول الاحتفال وأهدافه وكيف يمكن دعمه. انضم إلينا!

اليوم الدولي لتكوين العظم الناقص: روح لا تتزعزع

اليوم العالمي لتكوين العظم الناقص هو أ تعيين الاحتفال والتذكير والتذكير في 6 مايو كل عام. بدأ الترويج لليوم بجهود الجمعية الأسترالية لتكوين العظام Imperfecta. وقد فتح هذا الطريق أمام عدد لا يحصى من المنظمات التي تشارك وتستمر في الارتباط بكل فترة جديدة.

الغرض العام من الشائع أيضًا أتمنى اليوم أو “Lucky Bone Day” هو زيادة الوعي وتوعية الأشخاص المصابين بمرض نادر تكون نوعية حياتهم محدودة بسبب هشاشة العظام.

بالإضافة إلى، يرتبط تشخيص تكون العظم الناقص بالنوع والشدة. باختصار ، سنذكر لاحقًا ما هو عليه ، وعلاجاته ، وأهداف الاحتفال والأنشطة المقترحة.

ما هو تكوّن العظم الناقص؟

تكوّن العظم الناقص هو مرض عظمي يعود أصله إلى شذوذ وراثي ، مما يؤدي إلى إنتاج غير كافٍ للكولاجين (البروتين الرئيسي في جسم الإنسان).

إنها خلاصة وافية للأمراض الوراثية التي تقدم نطاقًا رائعًا من التورط ، حيث يمكن أن تحدث عدد قليل من الكسور أو العشرات إذا كان عرضًا خطيرًا.

قد يثير اهتمامك: اكتشاف أخطر الأمراض للإنسان

أعراض

تتنوع أعراض تكون العظم الناقص بسبب أنواعه الأربعة. لذلك نقدم أهم علامات المرض الغريب:

  • الجنف أو انحناء العمود الفقري.
  • وجود كدمات دون سبب واضح.
  • قوس الساق.
  • زيادة حجم الرأس.
  • بين هوى الأزرق والرمادي على الصلبة.
  • ضعف السمع.
  • ضعف العضلات.
  • حدة في نبرة الصوت.

يؤثر تكوّن العظم الناقص على إنتاج الكولاجين ، مما يؤدي إلى ضعف العظام المعرضة للكسر.

التشخيص والعلاج

يمكن إجراء التشخيص في فترة ما قبل الولادة. لذلك ، بين الأسابيع 18 و 24 من الحمل الموجات فوق الصوتية هي أداة الكشف الأولى.

من ناحية أخرى ، إذا كانت هناك عوامل خطر وراثية ، فعادة ما يتم وصف اختبار الحمض النووي للجنين لاستبعاد أي سيناريوهات سلبية.

في المقابل ، إذا تطورت مرحلة ما قبل الولادة دون الكشف عن الاضطرابات التي تؤدي إلى هشاشة العظام ، يتم إجراء الدراسات التالية:

  • قياس طول الأطراف ومحيط الرأس.

بعد اكتشاف المرض ، يبدأ العلاج الأنسب للتعامل معه. رغم ما لا يوجد علاجيمكن تحسين نوعية الحياة من خلال العلاج الطبيعي ، ودعم العظام ، والتدخلات الجراحية والأدوية.

العلاج الطبيعي يقوي العضلات لتعزيز الاستقلال في الحركة. في المقابل ، تضمن دعامات تقويم العظام استقرار المفصل ومحاذاة. أخيرًا ، الأدوية (المستخدمة لهشاشة العظام) تؤخر التدهور.

الإصابة والأرقام

معدل الإصابة هو حالة واحدة لكل 10000 إلى 15000 نسمةمما يجعله مرض نادر. ومع ذلك ، فإن اليوم العالمي لتكوين العظم الناقص يهدف إلى منع هذه الحالة من جعل أولئك الذين يعانون منها غير مرئيين. تشير التقديرات إلى أنه ، في المجموع ، هناك حوالي 500000 شخص تم تشخيصهم بالعظام البلورية.

اقرأ أيضًا: ما هي الأمراض النادرة؟

الاحتفال باليوم العالمي لتكوين العظم الناقص

الاحتفال باليوم الدولي لتكوين العظم الناقص هو نقطة التقاء للمتضررين وأولئك الذين يرغبون في مد يد المساعدة. في الواقع، الهدف الرئيسي هو زيادة الوعي وتعزيز شبكات الدعم الاقتصادي بالنسبة لأولئك الذين يعانون من علم الأمراض.

الهدف الآخر هو توفير معلومات موثوقة حول المرض لتجنب أي نوع من العزلة الاجتماعية التي قد تحدث. أيضًا ، اجمع المرضى معًا لتبادل الخبرات.

ا الجمعية الأسترالية لتكوين العظم الناقصة تأسست في عام 1977 – كانت مسؤولة عن ممارسة الضغط على علم الأمراض لاكتساب سمعة سيئة على المسرح العالمي. لهذا السبب، منذ عام 2010 تم تحديد الاحتفال. وهو الشيء الذي أدى إلى تحقيق نمو متسارع في المساعدة المستلمة.

أنشطة التوعية

تم تصميم أنشطة التوعية لمختلف البلدان. ومع ذلك ، فإن واحدة من أكثر المبادرات إثارة للاهتمام كان بطل الرواية رابطة العظام البلورية في إسبانيا، عند هذا تنظيم اجتماعات عن بُعد مع 100 مشارك ، الذين يرتدون ملابس داعمة أثناء تطوير ديناميكيات مرحة.

بالإضافة إلى ذلك ، من السمات المميزة للاحتفال استخدام قمصان أو سراويل صفراء خلال السادس من مايو. بالطبع يمكن القيام بالإيماءات في أي وقت من السنة. يستخدم اللون الأصفر للتوعية بالمرض. يمكن ارتداء الملابس من هذا اللون في 6 مايو.

كيف يمكنني دعم اليوم العالمي لتكوين العظام الناقص؟

مع الرغبة في دعم اليوم العالمي لتكوين العظام Imperfecta ، فإن الأفكار الرئيسية التي قدمتها المنظمات الدولية هي كما يلي:

  • قم بشراء قمصان من مجتمع هشاشة العظام (فقط الرابطة الخيرية الرسمية في المملكة المتحدة لصالح تكون العظم الناقص).
  • استخدم بعض العلامات #شارك في الضمان ، #يوم عظم الترقوة، #الروح، #وعيو # سنحتضن مرة أخرى أو # العلامة التجارية مع رسائل القوة.
  • تنظيم حملة لجمع التبرعات المحلية وتوزيعها على الجهات الرسمية.
  • انشر المعلومات لفضح الخرافات حول هشاشة العظام.
  • إذا كنت أحد المتضررين ، شارك بقصة نضالك القيمة.

يدعو اليوم الدولي لتكوين العظم الناقص إلى الوحدة

يستمر الكفاح ضد تكون العظم الناقص ونقص التعاطف مع البيئة في مساره بنتائج ملموسة كل يوم جديد. ومع ذلك ، فإن الهدف الأكبر هو ذلك جودة حياة الأشخاص المتضررين قريبة من وضعها الطبيعي قدر الإمكان. لهذا ، فإن مجموع الوصايا ضروري.

لا تنس أنه يمكنك الانضمام كمتطوع إلى إحدى الجمعيات المخصصة لمرضى الأمراض النادرة في أي مكان في العالم. أيقظ الروح التي لا تتزعزع في هذا اليوم العالمي لتكوين العظام الناقصة.

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

زر الذهاب إلى الأعلى